Morgny et tristesse ...

MORGNY.Les parents d'enfants atteints de maladies graves ou dégénératives
ne se sentent pas assez soutenus par les élus. Pourtant le combat est continu.

Pas trop contente, Nathalie Duclos, du peu d'aide qu'a bien voulu lui accorder le maire de sa commune, Morgny. « Je n'ai demandé que des photocopies à la mairie, et on m'a proposé de les faire en nombre limité et en noir et blanc. C'est le maire d'une autre commune qui s'est révélé plus compréhensif et qui a largement répondu à ma demande. J'aurais toutefois préféré que cela soit celui de mon propre village qui me soutienne dans ma démarche. »
Il faut dire que Nathalie Duclos se bat beaucoup depuis qu'elle a découvert que sa fille, Cheyenne, est atteinte d'une maladie dégénérative : la ceroide lipofuscinose infantile. « Je suis en contact maintenant avec une association, Flamme d'Ana, qui souhaite améliorer la qualité de vie et l'accueil des enfants en fin de vie en créant une maison de répit. J'essaye donc de faire des démarches dans ce sens. J'aimerais bien trouver un minimum de soutien de la part des élus ! »
Toutefois, seule, Nathalie Duclos ne l'est pas complètement. « Nous avons créé avec des bénévoles une chaîne d'amitié. Je dois dire qu'ils font beaucoup et que ça, ça fait plaisir. Grâce à eux, nous avons récolté lors de la kermesse presque 1 000 €. » Les actions menées autour de l'enfant sont positives mais il n'en reste pas moins que la charge émotionnelle reste énorme pour les parents de la petite Cheyenne.

Perte de la vue à 90 %
La dégradation et la reconnaissance de la maladie de l'enfant ont évolué parallèlement mais à des rythmes différents : « Cela a commencé par des crises d'épilepsie, des tremblements des mains, mais le corps médical ne semblait pas inquiet, moi si. Jusqu'à ce que je force les portes de l'hôpital Necker à Paris. Là aussi, il a fallu du temps pour diagnostiquer la maladie. En attendant l'état de santé de Cheyenne s'est dégradé, tandis qu'elle a perdu l'usage de la parole. C'est en octobre 2008 que la sentence est tombée. Mais on ne peut rien faire, c'est une maladie si rare qu'elle n'impose pas des recherches. »
Lorsqu'elle est arrivée il y a trois semaines aux urgences, les médecins étaient prêts à mettre l'enfant sous coma artificiel : « C'était accepter que la fin était venue pour elle, mais moi, j'étais convaincue que ce n'était pas son heure. »
Cheyenne est donc de retour chez elle. Elle a perdu à 90 % l'usage de la vue mais elle semble tranquille et fait même parfois quelques sourires.
« Une maison de répit serait l'idéal pour des cas comme le nôtre, explique Nathalie Duclos. Enfants et familles ont besoin d'être entourés. » L'isolement est leur pire ennemi après la maladie.
Pour apporter de l'aide à l'association : www.flammedana.org/index.html

REACTION A l'ARTICLE De la part de LECTEURS !

mercier le 8 juillet 2009 à 08h41

jeandu27 courage a cette famille qui n'a rien demande ,juste un peu de compassion de la part de ses pseudo elus n'aurait nuit a personne

mimi09 le 3 juillet 2009 à 11h36

Je suis personnellement scandalisée de la position de ces élus qui oublient qu'ils sont soumis à élection et sont au service de leurs administrés et tout particulièrement les plus démunis (et celà n'est pas qu'une question financière !) Pour avoir soutenu les parents de la petite Ana (Flamme d'Ana), je sais ce que doivent traverser ceux qui sont au prise avec autant de souffrance de voir leur enfant "mourir à petit feux" et en plus de se battre avec les autorités publics pour être aider. Il en faut de l'énergie ! Le handicap coûte très cher aux parents... ils méritent notre aide car ils sont admirables dans la gestion de la maladie de leur enfant. Ils doivent pouvoir compter sur chacun de nous... c'est le rôle de chacun de nous d'offrir le plus petit geste de solidarité.

elisabeth77 le 2 juillet 2009 à 17h40

de tout coeur avec vous, vous avez tout mon soutien.. je vous mbrasse. elisabeth

 

REACTION du MAIRE

 

REACTION DE LECTEURS

 

mamie58 le 10 juillet 2009 à 09h54

j.ai enfin trouver votre site je contente que le maire de la commune fasse quelque chose pour vous aider avez-vous droit a une aide psycologique gratuite je suis de tout coeur avec vous est-ce que l.association a ecrit un ministre pour avoir de l.aide

mercier le 10 juillet 2009 à 09h04

jeandu27 depuis que la petite che est tres gravement malade(3 ans) la seul fois ou un pseudo elu est venu voir (par interet)la famille c'etait la semaine derniere alors mensonge quel culot quel honte demission de lui et de ses sbires